Paliativa.cz

Obsah videa - Plánování péče na konci života 1

"V následujících pěti scénkách se budeme zabývat situacemi, kdy z nemocničního prostředí se snažíme vytvořit přechod, můstek k péči buď v domácím prostředí, nebo v hospicové péči, případně doprovodit pacienta i v nemocnici do závěru života. To znamená, že jsme v okamžiku, kdy ať už jsme připraveni, nebo nepřipraveni, pacient a jeho rodina vstupují do fáze závěrečné, svého onemocnění. A to nepřipraveně bývá mnohem častěji než připraveně.  Našim cílem je dobrou komunikací, která je na úrovni komunikačních dovedností, ale i na úrovni empatie, vytvoření systému nějaké vzájemné důvěry, nastavení plánu péče a důstojnosti pacienty rodiny tak aby byli ochotni a schopní s námi vést dialog, ve kterém oni sami budou určovat další plán. Tedy naším cílem je vlastně přivést rodinu k tomu, a pacienta taky, samozřejmě, aby byli schopni určovat, jakým způsobem bude další vývoj nemoci, v rámci, který samozřejmě určitě ta nemoc sama a který můžeme my sami ovlivnit.
Na interní oddělení byla přijata pacientka ve středním věku s metastatickým postižením mozku při karcinomu prsu s ukončenou onkologickou léčbou a jsme v situaci, kdy bohužel už není možné pokračovat, ne jenom v onkologické léčbě, ale kdy i vývoj onemocnění směřuje k závažným symptomům a bohužel i potřebě přechodu do závěrečné fáze života formou hospicové péče. Ať už lůžkové, nebo mobilní. Naší snahou je navázat důvěru, vytvořit atmosféru, ve které pacientka bude schopná formulovat své cíle v závěrečné fázi života. Chceme tímto rozhovorem spíš nastartovat tento proces, který bude možná trvat mnohem delší dobu. Potřebujeme vzít samozřejmě do toho procesu rozhodování rodinu, takže jsme velmi rádi, že je přítomna sestra pacientky a společně se sociální pracovnicí se pokusíme vytvořit takový plán, nebo navrhnout takový plán, který bude pro obě dvě strany přijatelný a efektivní k tomu, abychom dokázali ovlivnit kvalitu života následující fázi života pacientky."

LÉKAŘ (dále L): „Dobrý den paní Vráblová.“ (Doktor se seznamuje s pacientkou, podávají si ruce)

PACIENTKA PANÍ VRÁBLOVÁ (dále P): „Dobrý den, pane doktore.“

L: „Vidím, že jste si sebou vzala někoho z rodiny. (lékař se seznámí se sestrou pacientky, podají si ruce). Doktor Kabelka.“

SESTRA PACIENTKY (dále SP): „Dobrý den, Jana Fialová“

L: „Vy jste sestra?“

S: „Ano sestra.“

L: „Těší mě. Já tady mám sebou kolegyni sociální pracovnici. Paní Havránková koordinuje a další navazující služby. A vlastně bych s vámi dneska některé věci, které se týkají té další péče, mimo nemocnici, chtěl probrat, tak protože tady. Můžete tady být s námi v tom rozhovoru, nevadí to takhle?“

P: „Určitě.“ (pacientka i její sestra přikyvují a souhlasí s účastí sociální pracovnice)

SOCIÁLNÍ PRACOVNICE (dále SP): „Těší mě, Hana Havránková, dobrý den.“

(podávají si ruce a seznamují se)

L: „Paní Vráblová, já bych asi ten rozhovor začal tím, že jste vlastně … a předpokládám, že to ví vaše sestra, přijela do nemocnice za poměrně složitých, možná bych skoro řekl  za dramatických okolností, že ta zdravotní situace se vlastně poměrně rychle změnila. Já jsem hrozně rád, že se to podařilo během několika dnů teď ten stav a stabilizovat.“

P: „Jo, teď už mi je dobře. Proti tomu, když mě přivezli, tak teď se cítím fakt dobře a děkuji za tu pomoc.“

L: „Bohužel to ale neznamená, že jsme tu nemoc vyléčili, já jsem vlastně tady s vámi dneska asi proto, abych otevřel to, že máme před sebou takhle špatné zprávy.“

P:  „Já se cítím, ale dobře.“

S: „Vždyť je lepší.“

L: „To jsem asi čekal, že to řeknete, já se tomu ani nedivím. Sám si nejsem úplně jistý tou rolí, kterou teď s vámi tady mám, protože to není jednoduchý, co s vámi potřebuji probrat, ale musím to říct, protože vám chci pomoci v podstatě v tom.. oběma, celé rodině. Co se bude dít dál. Můžu být otevřený? (pacientka lehce a nejistě přikývne) Máte právo si to rozhodnout, abych nebyl, ale pravda je, že potom budeme těžko nastavovat tu péči.“

P: „Děje se něco, pane doktore?“

L: „Děje. My jsme zjistili na tom vyšetření, na kterém jste byla teď, tři, čtyři dny zpátky, že je bohužel ten nádorový proces velmi rozsáhlý a zasáhl mozek. Nejedná se už jenom o nemoc, moc moc se omlouvám za tu zprávu, určitě ne dobrou. Nejedná se jenom…můžu pokračovat?

P: „Ne, co se děje? (pacientka je velmi smutná, v očích má očekávání zlé zprávy)

L: „Nejen, že nelze pokračovat s onkologickou léčbou, ale dají se předpokládat velmi závažné a dokonce život ohrožující komplikace a to v poměrně krátkém čase. V krátkém, znamenají třeba týdny. Můžou se objevit problémy, které vás tak jak teď, úplně vyřadí z běžného života. Dokonce vás můžou ohrozit na životě. Mě přijde, že to je tak vážná věc, že prostě to nelze jakoby nekomunikovat a nelze se tomu vyhnout, pokud se chceme bavit o tom, že vás nějak zajistíme teďka směrem dál. Že vám pomůže.“

P: „Já nerozumím, já jsem přijela, vy jste mi pomohli a jsem v pořádku.“

S: „ Je to lepší, že jo? Teďka všechno. A co třeba znovu na tu onkologii…vzdyť něco ještě…je to k lepšímu teďka..?“

L: „Jak vás tak posloucháme oba s kolegyní, asi jsme čekali, že reakce pro vás nebude možná taková, abyste to přijali, protože do teďka jste o té nemoci, pokud vím od kolegyň, hovořila tak, že ta nemoc se sice zhoršuje, ale pozvolna, pomalu a že vlastně ty problémy nějakým způsobem lze řešit. Teď musím říct, že je to, co se objevilo… (pacientka je zmatená a vstupuje lékaři do řeči)

P: „Pane doktore, ale já mám diagnózu a říkali mi na začátku, že se dá vyléčit, a že skoro všechny ženy mají obrovskou šanci se vyléčit. Tak je to… já tomu pořád nerozumím. Ta situace, co jste mi nastínil, co to znamená?

S: (sestra pacientky jí hladí po zádech a snaží uklidnit) „A zase jí budu vozit, kam bude potřeba. Na nějaký ozařování, já tě tam, Evi, dovezu.“

SP: „Paní Vráblová, můžu se zeptat? Vy jste profesí zdravotní sestra?

(přikyvuje)

L: „Obě dvě jste, myslím, zdravotní sestry. Četl jsem to správně, tu dokumentaci.“

P:  „Ano.“

SP: „Doposud vám bylo teda sdělováno, že ta nemoc je léčitelná.“

P: „Jo, já jsem byla v pohodě, byla jsem po ozařování a vypadalo to všechno dobře.“

S: „Máme i kamarádku, která to měla, viď? (obrací se na pacientku) a v pohodě, všechno.“

L: „Já musím říct, že ten rozsah toho onemocnění, je teď aktuálně ….já to vezmu ještě jinak. Hovořili jsem o tom s kolegyní, vaší onkoložkou, která mi popisovala, že bohužel už jste hovořily o tom, že nepůjde o onkologickou léčbou tu nemoc ovlivnit. Je pravda, že ta kontrola byla zhruba před měsícem a půl. A je pravda, že to CT jste měla ještě nějakou dobu před tím. To znamená, bohužel v mezidobí zcela zřejmě došlo k tomu, že to onemocnění výrazně, ale výrazně zprogradovalo  dopředu. Já vlastně s vámi teď nemluvím o tom, že teď umíráte. Takhle jsem to téma nepostavil. Je to hrozný, co říkám, že? Já říkám ale to, že ta nemoc vás může k závěru života teďka velice rychle dovézt. Zkuste mě chvilku….. (pacientka je rozrušená)

P: „Pane doktore, já tomu nerozumím.“

L: „Co by vám pomohlo, paní Evo? Zkuste mě říct….“

SP: „Něco, s čím bychom vám mohli pomoci.“

P: „Já, když tak se mnou mluvíte, já mám hroznej strach a mám ještě dceru na studiích. Já jsem.. vůbec nejsem připravená na to, abych …abych teď nějak měla pocit, že je konec.

L: „Po té lidské stránce, když to takhle poslouchám, tak lze pochopit. Kdybych byl ve vaší situaci, taky bych asi se cítil podobně.

S: „Já určitě pomůžu se vším.“

L: „Jde o to, že mi bychom vás nechtěli pustit z nemocnice bez toho, že nějakým způsobem nastavíme dohled nad tím vaším zdravotním stavem, když budete doma. Neradi bychom se dostali do situace, že vás ta nemoc do nemocnice přivede v mnohem horším stavu, než to bylo třeba ještě teď, za poměrně krátkou dobu a nebudete na to, jako rodina připravený.

S: „Ale řekněte mi, pane doktore, vy říkáte, že sestra v podstatě umírá a přitom jí pouštíte domů. A ona je doma sama. Já za ní budu chodit, Já ti budu pomáhat, co bude potřeba….“

SP: „Paní Fialová, proto jsem tady právě já.“

L: „Já mám na vás asi prosbu. Já se musím přiznat, že vnímám, že ta situace, kterou jsme teď otevřeli, je obrovská Pandořina skříňka, velký problém. To v jednom rozhovoru teď úplně nevyřešíme. Já si myslím, že bychom měli si na to sednout ještě jednou. Já bych navrhoval, pokud by to bylo možné, domluvit si ještě jednu schůzku. Já bych vzal vaší ošetřující onkoložku, k té schůzce, jestli by to nevadilo. Co myslíte?“

S: „Šlo, Evi, ne?“ (pacientka smutně kývne)

L: „Otevřeli bychom znova, co se s tou nemocí teď v poslední době dělo. Paní kolegyně by sebou možná vzala někoho z terénního týmu, který by vám eventuálně mohl potom doma pomoci. Zkusili bychom to ještě jednou otevřít trošku probrat a promyslet. To že máte hromadu s tím teďka spojených emocí… strach, obavy to je víc než přirozený.“

P: „Budu mít bolesti?“

L: „Já vám chci slíbit, že se o vás, dobře se ptáte, že se o vás dokáže ta medicína, my, postarat tak, aby jsme vám pomohli, s tou nemocí. A abychom od vás tak trochu odclonili ty potíže. To umíme. Neumíme tu nemoc úplně zastavit, ale umíme ovlivňovat, jak říkáte, ty příznaky.

P: „Pane doktore, já mám hrozný strach. A já nevím, co mám dělat.“

L: „Mohu vás vzít takhle za ruku? Já se vám vůbec nedivím, že ten strach máte. My vám s ním pomůžeme. Na tuhletu nemoc člověk nesmí být sám. A vy na ní nejste sama.  Měly byste dneska, minimálně dneska z toho odejít, z toho rozhovoru…vy i vaše sestra s tím pocitem, že my zhruba víme  bohužel, co se s tou nemocí teď může stát, že nám to není jedno, že vám s tím chceme pomoct.

P:“ A mám naději?“

L: „Naději na to, že vám s tou nemocí pomůžeme, máte. Aby vás tolik netrápila, ano. Bohužel ne naději na vyléčení. To bych vám lhal, když bych vám tohle řekl. Já vám lhát nechci.“

P: „Za jak dlouho?“

L: „Hodně těžká otázka, protože ta nemoc se může vyvíjet v týdnech a měsících, bohužel to asi nejsou teď roky. Opravdu se dostáváte do závěrečné fáze svého života…teď. A jak to bude probíhat, hodně záleží na tom, jak tu péči teď nastavíme…spolu.“

P: „Jenže já jsem sama, mám dceru… mladou.“

S: (utěšuje a hladí jí po ramenech) Nejseš sama, já jsem tady s tebou. Je spousta témat, které asi nás čekají na to, abychom je otevřeli a něco s nimi dělali.“

SP: „Paní Vráblová, věřte, že my vám potom pomůžeme se vším. Ano, je to těžké, dceru máte v cizině. Ale máte tady sestru, která vás určitě podpoří. A ta možnost, abyste byla doma a péče byla zajištěna, určitě je.

L: „Jsme moc rádi, že tady vaše sestra je teď tady. Moc rádi. Děkuji za to.“

S: „A vy říkáte, že nám pomůžete. Vy z nemocnice za námi budete jezdit? Protože třeba onkolog nejezdí.“

L: „Máme nastavený způsob spolupráce s terénním týmem, ale prosím vás, nechme to možná opravdu na ten druhý rozhovor. Vy jste toho teď plné a kdybychom to teď začali probírat. Já si nemyslím, že nemáte šanci to všechno udržet v hlavě. Nechceme vás tím úplně zatížit. Prostě odejděte teď možná s informací, že to je nedobrý, hodně špatný, ale že vám chceme s tím pomoct. A pojďme se sejít…. ne za dlouho. Já bych to viděl, jestli by to šlo zítra… hned. A Pojďme to znova probrat, v trochu širší sestavě a pojďme nastavit nějaké možnosti, jo? Může to tak být.“

S: „Já přijdu určitě.“

L: „Díky vám, paní Evo“

P: „Děkuji“

(všichni se loučí)

 

L: "Právě jsme společně prožili v situaci, která může potkat prakticky každého z nás a je to situace, kdy my, lékaři, zdravotníci, velmi často máme pocit, že ta naše role je informační. Informace jsou důležité, ale nedají se přijmout, pokud nejsme schopni reflektovat emoce s jakými ty informace jsou vždycky spojeny, jak se sami věděli, bavíme se o nemoci, ale ve skutečnosti tím tématem je život a to je život, který je tou nemocí ovlivněný narušený. My, zdravotníci, by jsme měli být schopni ten život vnímat, měli bychom být schopni vnímat pacienta, jak on vnímá svojí roli v této nemoci, nebo v tom životě s nemocí a pokud to dokážeme, tak většinou se nám daří, nebo má větší šanci podařit, abychom pro pacienta byly opravdovým průvodcem toho závěru života. Téma přechodu do terminální paliativní péče je o závěru života, takže naše role je role průvodců. Zkusme to tak brát. Zkusme být nejenom ti zdravotníci ale vlastně od začátku, i těmi lidmi, v té naší profesi."

 


URL adresa: http://www.paliativa.cz/videa/planovani-pece/obsah-videa-planovani-pece-na-konci-zivota-1
Operační program zaměstnanost Ministerstvo zdravotnictví ČR